Wie wir helfen

Im Mittelpunkt steht der Patient: Das AMD-Netz informiert und unterstützt Patienten und Angehörige sowie Versorgende und Forschende.

• Wir helfen Ihnen – das AMD-Netz bietet Orientierung für Menschen mit altersabhängiger Makuladegeneration (AMD) und deren Angehörige.
• Wir bieten Informationen, Hilfestellungen und Kontakte, um das Leben mit einer AMD zu erleichtern.
• Wir sind ein Netzwerk zur Erkrankung AMD, welches Betroffene, Angehörige und Versorger miteinander verknüpft.

Seit Beginn unserer Arbeit präsentieren wir auf der Website www.amd-netz.de Informationen und Angebote für Patienten und Angehörige. Hier werden medizinische Informationen sowie der Bereich „Leben mit AMD“ wissenschaftlich fundiert und gut verständlich dargeboten. Für Augenarztpraxen bieten wir Online-Instrumente und Materialien zur Patientenkommunikation bei AMD.

Mit Erhalt der Diagnose „altersabhängige Makuladegeneration“ ist es für viele Betroffene wichtig, sich den Rat von Experten einzuholen. Das kann eine regionale Beratungsstelle für persönliche Fragen, ein auf Low-Vision-Versorgung zertifizierter Augenoptiker für eine individuelle Sehhilfen-Beratung oder auch eine Rehabilitationslehrerin sein. Diese und weitere Anbieter sind in unserem Adressverzeichnis gelistet. Zusätzlich können Anbieter nach Postleitzahl und Umkreis gesucht und die Ergebnisse heruntergeladen oder ausgedruckt werden.

Ebenfalls seit Beginn unserer Arbeit im Jahr 2011 gibt es die Hotline für Patienten mit AMD und deren Angehörige. Unter der Telefonnummer 01805 774 778 stehen Mitarbeiter des AMD-Netz dienstags bis donnerstags von 14:00 bis 17:00 Uhr zur Verfügung. Anrufende können sich zu nicht medizinischen und sozialen Fragen, Hilfsmitteln und Ansprechpartnern Rat holen. Zwei Augenärzte beraten ehrenamtlich freitags von 10:00 bis 12:00 Uhr bei medizinischen Fragen.

Im Jahr 2018 haben wir die Makula-App 1.0 für AMD-Patienten entwickelt, 2022 folgte eine Aktualisierung auf die Makula-App 2.0. Die App bietet Zugang zu Informationen zur AMD und ermöglicht die Dokumentation des individuellen Krankheitsverlaufs. Es ist nun mit dieser neuen App möglich, Termine mit dem behandelnden Augenarzt zu vereinbaren und Befunddaten auf dem Mobiltelefon zu speichern. So werden IVOM-Patienten darin unterstützt, ihre Therapie- und Kontrolltermine konsequent wahrzunehmen und die Behandlung besser nachzuvollziehen.

Für die Medizinischen Fachangestellten in Augenarztpraxen bieten wir seit vielen Jahren ein Fortbildungsmodul an. Teilnehmende lernen hier Beratungs- und Versorgungsangebote kennen und werden sensibilisiert für die besondere Gesprächssituation mit älteren, sehbehinderten Menschen. Das AMD-Netz stellt Augenarztpraxen zur umfassenden Versorgung verschiedene Informationsmaterialien bereit, die in der Praxis ausgegeben werden können.

Seit 2020 versenden wir den Newsletter „AMD-Netz Info“ mit Informationen für Mitglieder, Förderer und Interessierte im digitalen Format. Zusätzlich besteht auch ein digitales Serviceangebot „AMD-Netz Aktuell“ für Patienten und Angehörige mit kurzen Hinweisen auf neue, öffentlich zugängliche Informationen aus dem Bereich „AMD“.

Betroffene und ihre Angehörigen persönlich über neue Therapie- und Hilfsangebote zu informieren und mit den örtlichen Ansprechpartnern zu vernetzen, ist ein bewährtes Konzept. Zusätzlich ist es auf Veranstaltungen möglich, unverbindlich Hilfsmittel auszuprobieren und neue Kontakte zu knüpfen. Online-Veranstaltungen ergänzen dieses Angebot. Seit Dezember 2021 bieten wir ein neues Format an: 60-minütige Online-Gespräche zu verschiedenen Themen via Zoom. Zu Beginn jeder Veranstaltung wird ein kurzer Expertenvortrag zum angekündigten Schwerpunkt geboten. Anschließend können die Teilnehmenden Fragen stellen und mit uns ins Gespräch kommen.

Ein weiteres Tool zur Patienteninformation stellt unser Podcast „AMD-AnSicht – Leben mit Makuladegeneration“ dar. Dr. Hans-Joachim Zeißig, Kuratoriumsmitglied des AMD-Netz, spricht in den Podcast-Interviews mit Menschen, die sich mit ihrer Arbeit für AMD-Betroffene einsetzen oder selbst betroffen sind. Die Folgen werden auf Apple Podcasts, Spotify, Deezer, unserer Webseite und unserem YouTube-Kanal kostenlos veröffentlicht.

Auf unserem YouTube-Kanal „AMD-Channel – Altersabhängige Makuladegeneration“ sind verschiedene Videos zu dem Thema „Leben mit AMD“ sowie medizinische Erklärvideos zu finden. Zudem können dort die meisten Expertenvorträge der Online-Patientenveranstaltungen nachträglich angesehen und angehört werden.