Wie wir helfen

Im Mittelpunkt steht der Patient: Das AMD-Netz informiert und unterstützt Patienten und Angehörige sowie Versorgende und Forschende.

• Wir wollen helfen – das AMD-Netz ist der „Kümmerer“ für an altersabhängiger Makuladegeneration (AMD) erkrankte Menschen und Angehörige.
• Wir bieten Informationen, Hilfestellungen und Kontakte, um das Leben der an AMD erkrankten Menschen zu erleichtern.
• Wir sind ein Netzwerk zur Erkrankung AMD, welches Betroffene, Angehörige und Versorger miteinander verknüpft.

Seit unserer Gründung präsentieren wir uns mit der umfangreichen Website www.amd-netz.de für Patienten und Angehörige. Hier werden medizinische Informationen sowie der Bereich „Leben mit AMD“ wissenschaftlich fundiert und dabei gut verständlich dargeboten. 2019 haben wir unser Onlineangebot für Fachzielgruppen erweitert: Das MakX-Portal bietet Serviceangebote für Fachleute, die beruflich dort bereitgestellte aktuelle Informationen und Online-Werkzeuge, wie zum Beispiel Checklisten, Vorlagen oder Materialien zur Betreuung und Begleitung von AMD-Patienten, nutzen können.

Mit Erhalt der Diagnose „altersabhängige Makuladegeneration“ ist es für viele Betroffene wichtig, sich den Rat von Experten einzuholen. Das kann eine regionale Beratungsstelle für persönliche Fragen, ein zertifizierter Augenoptiker für eine individuelle Sehhilfen-Beratung oder ein Rehabilitationslehrer sein. Diese und weitere Anbieter sind in unserem Adressverzeichnis gelistet. Zusätzlich können Anbieter nach Postleitzahl und Umkreis gesucht und die Ergebnisse als PDF heruntergeladen und/oder ausgedruckt werden.

Seit 2011 gibt es die Hotline für Patienten mit AMD und deren Angehörige: Unter der Telefonnummer 01805 774 778 stehen Mitarbeiter des AMD-Netz-Teams montags bis donnerstags von 14:00 bis 18:00 Uhr zur Verfügung. Anrufende können sich hier zu nicht medizinischen und sozialen Fragen, Hilfsmitteln und Ansprechpartnern Rat holen. Zwei Augenärzte stehen Ratsuchenden zusätzlich freitags von 10:00 bis 12:00 Uhr für medizinische Fragen ehrenamtlich zur Verfügung.

Im Jahr 2018 haben wir die Makula-App 1.0 für AMD-Patienten entwickelt. Sie bietet Zugang zu allgemeinen Informationen zur AMD und ermöglicht die Dokumentation des individuellen Krankheitsverlaufs. Mit der weiterentwickelten Makula-App 2.0 soll es zukünftig möglich sein, Termine direkt mit dem behandelnden Augenarzt zu vereinbaren. So können Patienten darin unterstützt werden, ihre Therapie- und Kontrolltermine langfristig und konsequent zu planen und wahrzunehmen.

Für die Medizinischen Fachangestellten der Augenarztpraxen bieten wir seit einigen Jahren ein Fortbildungsmodul an. Teilnehmende lernen hier Beratungs- und Versorgungsangebote kennen und werden sensibilisiert für die besondere Gesprächssituation mit älteren, sehbehinderten Menschen. Das AMD-Netz stellt Augenarztpraxen zur umfassenden Versorgung verschiedene Informationsmaterialien bereit, die in der Praxis ausgegeben werden können.

Seit 2020 versenden wir den Newsletter „AMD-Netz Info“ mit Informationen für Mitglieder, Förderer und Interessierte im digitalen Format. Zusätzlich besteht auch ein digitales Serviceangebot „AMD-Netz Aktuell“ für Patienten und Angehörige mit kurzen Hinweisen auf neue, öffentlich zugängliche Informationen aus dem Bereich „AMD“.

Betroffene und ihre Angehörigen vor Ort persönlich zum Beispiel über neue Therapie- und Hilfsangebote und Forschungsthemen zu informieren und mit den örtlichen Ansprechpartnern zu vernetzen, ist ein bewährtes, erfolgreiches Konzept. Zusätzlich ist es dort möglich, unverbindlich Hilfsmittel auszuprobieren und neue Kontakte zu knüpfen. Online-Veranstaltungen ergänzen und verstärken dieses Angebot. Seit Dezember 2021 bieten wir ein neues Format an: Ca. 60-minütige Online-Gespräche zu verschiedenen Themen via Zoom. Zu Beginn jeder Veranstaltung wird ein kurzer Expertenvortrag zum angekündigten Schwerpunkt geboten. Anschließend können die Teilnehmenden Fragen stellen und untereinander ins Gespräch kommen.

Ein weiteres Tool zur Patienteninformation und -aufklärung stellt unser Podcast „AMD-AnSicht – Leben mit Makuladegeneration“ dar. Dr. Hans-Joachim Zeißig, Vorstandsmitglied des AMD-Netz, spricht in den Podcast-Interviews mit Menschen, die sich mit ihrer Arbeit für AMD-Betroffene einsetzen. Außerdem werden die Zuhörer über neue Forschungsansätze und -ergebnisse auf dem Laufenden gehalten. Jeden ersten Mittwoch im Monat wird in diesem Jahr eine neue Folge auf Apple Podcasts, Spotify, Deezer, unserer Webseite und unserem YouTube-Kanal kostenlos veröffentlicht.

Auf unserem YouTube-Kanal „AMD-Channel – Altersabhängige Makuladegeneration“ sind verschiedene Videos zu dem Thema „Leben mit AMD“ sowie medizinische Erklärvideos zu finden. Außerdem können Sie dort die Expertenvorträge der Online-Patientenveranstaltungen nachträglich ansehen und den Podcast anhören.