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Unser Engagement

„Ich selbst ging monatelang von einem Arzt zum anderen, fand aber nicht die Betreuung, die ich mir gewünscht hatte. Mit dem gemeinnützigen AMD-Netz wollen wir diese Versorgungslücke schließen.“

Prof. Dr. Dr. h.c. mult. Heribert Meffert,
Gründer und Ehrenmitglied des AMD-Netz e.V.

Wir stellen uns vor

Im Verein AMD-Netz arbeiten Mitglieder, Vorstände und Kuratoren ehrenamtlich zusammen. In der Geschäftsstelle in Münster (Westfalen) ist ein Team aus Hauptamtlichen tätig.

In der Geschäftsstelle arbeiten:

Jana Stasch-Bouws (Geschäftsführung), Ursula Witt (Projektmanagerin), Christine Horstmann (Projektmanagerin), Gabriele Reißberg (Teamassistenz und Beratung), ohne Bild: Sarah Brink (Projektmanagerin in Elternzeit)

Der Vorstand setzt sich zusammen aus:

Prof. Dr. Daniel Pauleikhoff, 1. Vorsitzender
PD Dr. Klaus Dieter Lemmen, 2. Vorsitzender

Das Kuratorium bilden:

Klaus Hahn (Vorsitzender)
Prof. Dr. Focke Ziemssen (stv. Vorsitzender)

Prof. Dr. Dr. Robert Finger, Burkhardt Hoffmann, Prof. Dr. Frank Holz, Dr. Rudolf Kösters

Dr. Friedel Lienert, Willi Schalk, Dr. Reinhard Terlinde, Dr. Hans-Joachim Zeißig

Informieren – Vernetzen – Gestalten

Wer sind wir?

Das AMD-Netz ist ein Zusammenschluss von Experten rund um die altersabhängige Makula-Degeneration (AMD). Dahinter steht ein eingetragener Verein, der 2011 in Münster gegründet wurde und in dem sich seither Augenärzte, Augenoptiker, Beratungsstellen, Selbsthilfegruppen, Rehalehrer, staatliche Institutionen und Fachverbände bundesweit für den Erhalt der Lebensqualität Betroffener einsetzen.

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Wie arbeiten wir?

Wir informieren Betroffene und Angehörige mithilfe unserer Website und einer App zum Thema AMD. Über eine Hotline beantworten wir Fragen zu Sehhilfen, Hilfsmitteln, sozialrechtlichen Ansprüchen und Alltagsbewältigung und nennen regionale Ansprechpartner. Augenärzte geben hier Auskunft zu medizinischen Themen. Unsere Patientenveranstaltungen geben Raum für den Austausch mit Fachleuten. Wir schulen medizinisches Personal in der Patienteninformation. Mithilfe von Presseinformationen schaffen wir ein öffentliches Bewusstsein für die Erkrankung.

Wir vernetzen AMD-Experten untereinander durch unsere regelmäßigen Veranstaltungen. Gemeinsam erarbeiten wir Lösungswege, damit Betroffene ihren Alltag selbstständig bewältigen können.

Wir gestalten die Zukunft von Menschen mit AMD. Dazu unterstützen wir Forschungsprojekte, die Versorgungslücken aufzeigen. Neue Erkenntnisse werden genutzt, um die Versorgung der Patienten zu verbessern. Es ist uns ein Anliegen, die Chancen der Digitalisierung in der Augenheilkunde zu nutzen.

Als gemeinnütziger Verein agieren wir transparent und unabhängig. Wir verstehen uns als ein fachübergreifendes Netzwerk, das sein gebündeltes Know-how in den Dienst der Betroffenen und der Allgemeinheit stellt. Wir finanzieren uns zum Großteil durch Spenden und Fördergelder. Im persönlichen Kontakt agieren wir respektvoll, kooperativ und serviceorientiert.

Was sind unsere Ziele?

Mit unserer Arbeit erleichtern wir Betroffenen und Angehörigen das Leben mit der Erkrankung AMD. Mehr Menschen sollen sich mit der Krankheit und den Versorgungsmöglichkeiten auseinandersetzen: die breite Öffentlichkeit, Betroffene und Fachleute. Die Arbeit des AMD-Netz soll ein Weiterdenken der Versorger fördern und innovative Angebote auf den Weg bringen. Die verstärkte Vernetzung aller Beteiligten ist dafür ausschlaggebend. Mit zunehmender Bekanntheit des AMD-Netz sollen Unterstützer aktiviert werden, welche die Zukunft des Vereins auch finanziell langfristig sichern.

Transparenz

Als gemeinnütziger Verein sind wir auf Gelder von Spendern und Sponsoren sowie Fördermittel angewiesen. Gerne zeigen wir Ihnen, wie wir diese Mittel verwenden.

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Kooperationen

Wir kooperieren mit vielen Organisationen, um das Wissen anderer einzubeziehen und gemeinsam stärker aufzutreten.  Hier finden Sie die Partner des AMD-Netz.

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Presseportal

Wir stellen Ihnen hier Informationen und Bildmaterial zum AMD-Netz und unseren Angeboten für Betroffene und Versorger bereit.

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Unsere Geschichte

Seit der Gründung des Vereins im Mai 2011 bietet das AMD-Netz Informationen und Leistungen für Betroffene und Versorger an und ist seit 2014 über die NRW-Grenzen hinaus auch bundesweit aktiv.

Hier einige Stationen unserer Arbeit:

2023

2022

2021

  • Das AMD-Netz feiert 10-jähriges Jubiläum und publiziert eine neue Imagebroschüre
  • Eine digitale Patientenveranstaltungsreihe startet
  • Online-Umfrage zu Auswirkungen der COVID-Pandemie auf die Versorgung bei AMD

2020

2019

  • Start des Projekts FORMOSA zur Evaluation der Fortbildungen für Medizinische Fachangestellte
  • Nutzerbefragung zur Makula-App
  • Einrichtung einer Website für Makula-Experten

2018

  • Der Verein AMD-Netz NRW e.V. wird in AMD-Netz e.V. umbenannt
  • Veröffentlichung der Makula-App
  • Durchführung einer großen Patientenveranstaltung in Düsseldorf

2017

  • Umstellung der Website amd-netz.de als responsive Website
  • Durchführung einer großen Patientenveranstaltung in Göttingen
  • Wissenschaftliche Projekte zur Erforschung der neovaskulären und intermediären AMD

2016

  • Jubiläumsforum zum fünfjährigen Bestehen des AMD-Netz im Schloss Münster
  • Abschluss des Projektes „Leben mit AMD – Unterstützung Angehöriger“
  • Konzeptionierung des Pilotprojekts „Qualitäts-Versorgung bei AMD“ Q-VERA

2015

  • Durchführung einer großen Patientenveranstaltung in Dortmund
  • Wissenschaftliche Projekte zur Behandlung der exsudativen AMD
  • Weiterentwicklung des individualisierbaren Patientenhandouts

2014

2013

2012

  • Erstellung eines Imagefilms über das AMD-Netz
  • Projektarbeit „Soziale Beratung für sehbehinderte Menschen– eine empirische Bestandsaufnahme in NRW“: Befragungen und Hilfsmittelausstattung von Beratungsstellen
  • Wissenschaftliche Arbeiten zu den Themen „Angehörige“, „Mediennutzung von Ärzten und Patienten“ und „Patientenhandout“

2011

  • Gründung des gemeinnützigen Vereins AMD-Netz NRW e.V. am 07. Mai 2011 mit einer Auftaktveranstaltung im Schloss in Münster
  • Start der Website amd-netz.de und der Beratungshotline
  • Start der Fortbildung für Medizinische Fachangestellte „Sehbehinderte Menschen in der Augenarztpraxis“

2010

  • Konzeptentwicklung für ein dreijähriges Pilotmodell „AMD-Netz NRW“, initiiert von Prof. H. Meffert, Prof. D. Pauleikhoff, Prof. W. von Eiff und Prof. H.-W. Hense
  • Wissenschaftliche Arbeiten zu den Themen „Lebensqualität bei AMD“ und „Gestaltung medizinisch-sozialer Netzwerke“ am Marketing Center Münster

2008

  • Dr. Dr. h.c. mult. Heribert Meffert gründet eine Forschungsgruppe in Münster, die die Versorgungssituation der AMD-Patienten analysieren soll. Prof. Meffert, emeritierter Direktor des Marketing Center an der Universität Münster, erhielt selbst wenige Jahre zuvor eine AMD-Diagnose. Die Ergebnisse der Forschungsarbeit und der Wille, anderen Patienten zu helfen, führten zur Gründung eines neuen medizinisch-sozialen Netzwerks.

Unterstützen Sie unsere Arbeit mit Ihrer Spende

Mit Ihrer Spende können wir uns weiterhin für den Erhalt der Lebensqualität betroffener Menschen einsetzen.

Wir helfen, helfen Sie uns!

Herzlichen Dank!
Ihr AMD-Netz e. V.

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