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Über Uns

Unser Engagement

„Ich selbst ging monatelang von einem Arzt zum anderen, fand aber nicht die Betreuung, die ich mir gewünscht hatte. Mit dem gemeinnützigen AMD-Netz wollten wir diese Versorgungslücke schließen.“

Prof. Dr. Dr. h.c. mult. Heribert Meffert,
Gründer des AMD-Netz e.V.

AMD-Netz

Informieren – Vernetzen – Gestalten

Wer sind wir?

Das AMD-Netz ist ein Zusammenschluss von Experten rund um die altersabhängige Makula-Degeneration (AMD). Dahinter steht ein eingetragener Verein, der 2011 in Münster gegründet wurde und in dem sich seither Augenärzte, Augenoptiker, Beratungsstellen, Selbsthilfegruppen, Rehalehrer, staatliche Institutionen und Fachverbände bundesweit für den Erhalt der Lebensqualität Betroffener einsetzen.

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Wie arbeiten wir?

Wir informieren Patienten und Angehörige mithilfe von Flyern, unserer Website und einer App zum Thema AMD. Über eine Hotline beantworten wir Fragen zu Hilfsmitteln und Alltagsbewältigung und nennen regionale Ansprechpartner. Unsere Patientenveranstaltungen geben Raum für den Austausch mit Fachleuten. Wir schulen medizinisches Personal in der Patienteninformation zur Erkrankung und zur Alltagsbewältigung mit AMD, beispielsweise zu Sehhilfen, Hilfsmitteln und sozialrechtlichen Ansprüchen. Mithilfe von Presseinformationen schaffen wir ein öffentliches Bewusstsein für die Erkrankung.

Wir vernetzen AMD-Experten untereinander durch unsere regelmäßigen Veranstaltungen und erarbeiten Projekte und Lösungswege.

Wir gestalten die Zukunft von Menschen mit AMD. Dazu unterstützen wir auch Forschungsprojekte, die Versorgungslücken aufzeigen. Neue Erkenntnisse werden genutzt, um bessere Therapiekonzepte für Patienten zu entwickeln und um Betroffenen zu helfen, ihren Alltag selbstständig zu bewältigen. Besonders wichtig ist uns, die Chancen der Digitalisierung in der Augenheilkunde zu nutzen.

Als gemeinnütziger Verein agieren wir transparent und unabhängig. Wir verstehen uns als ein fachübergreifendes Netzwerk, das sein gebündeltes Know-how in den Dienst der Betroffenen und der Allgemeinheit stellt. Wir finanzieren uns zum Großteil durch Spenden und Fördergelder. Im persönlichen Kontakt agieren wir respektvoll, kooperativ und serviceorientiert.

Was sind unsere Ziele?

Mit unserer Arbeit erleichtern wir Betroffenen und Angehörigen das Leben mit der Erkrankung AMD. Deshalb sollen sich mehr Menschen mit der Krankheit und den Versorgungsmöglichkeiten auseinandersetzen – sowohl die breite Öffentlichkeit, aber auch Betroffene und Fachleute. Die Arbeit des AMD-Netz soll ein Weiterdenken bei Augenärzten fördern und innovative Versorgungsangebote auf den Weg bringen. Dazu bedarf es einer verstärkten Vernetzung aller Beteiligten untereinander – auch auf internationaler Ebene. Mit zunehmender Bekanntheit des AMD-Netz sollen Unterstützer aktiviert werden, welche die Zukunft des Vereins auch finanziell langfristig sichern.

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Das Team des AMD-Netz

Der Verein setzt sich aus Mitgliederversammlung, Vorstand und Kuratorium zusammen. Das operative Geschäft wird durch die Geschäftsstelle in Münster (Westfalen) betreut.

In der Geschäftsstelle arbeiten:

Jana Stasch-Bouws, Geschäftsführung; Ursula Witt, Fortbildung und Soziales; Christine Horstmann, wissenschaftliche Projektmanagerin; Gabriele Reißberg, Teamassistenz und Beratung; Sarah Brink (nicht im Bild/Elternzeit), Projektmanagerin Marketing

Der Vorstand setzt sich zusammen aus:

Prof. Dr. Daniel Pauleikhoff, 1. Vorsitzender; PD Dr. Klaus D. Lemmen, 2. Vorsitzender

Weitere Vorstandsmitglieder sind:
Prof. Dr. Dr. Robert Finger, Dr. Hans-Joachim Zeißig, Prof. Dr. Focke Ziemssen

Das Kuratorium bilden:

Klaus Hahn, Gerrit Heinemann, Prof. Dr. Frank G. Holz, Dr. Rudolf Kösters,
Dr. Friedel Lienert, Willi Schalk

Beratende Augenärzte:

Dr. Daniela Claessens, Dr. Friedel Lienert, Dr. Reinhard Terlinde

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Transparenz

Als gemeinnütziger Verein sind wir auf Gelder von Spendern und Sponsoren sowie Fördermittel angewiesen. Gerne zeigen wir Ihnen, wie wir diese Mittel verwenden.

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Kooperations-partner

Wir kooperieren mit zahlreichen Organisationen, um unsere Reichweite zu erhöhen, das Wissen anderer einzubeziehen und gemeinsam stärker aufzutreten.  Hier finden Sie die Partner des AMD-Netz.

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Presseportal

Wir stellen Ihnen hier Informationen und Bildmaterial zum AMD-Netz bereit.

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Unsere Geschichte

Seit der Gründung des Vereins im Mai 2011 bietet das AMD-Netz Informationen und Leistungen für Betroffene und Versorger an und ist seit 2014 über die NRW-Grenzen hinaus auch bundesweit aktiv.

Hier einige Meilensteine unserer Arbeit:

2021

  • Das AMD-Netz feiert 10-jähriges Jubiläum
  • Eine digitale Patientenveranstaltungsreihe startet
  • Die Weiterentwicklung der Makula-App 2.0 wird wesentlich vorangebracht

2020

  • Die neue Fundraisingwebseite amd-ansicht.de geht online
  • Start des Mailservice „AMD-Netz Aktuell“ für Patienten und Angehörige
  • Abschluss des Projekts Q-VERA

2019

  • Start des Projekts FORMOSA zur Evaluation der Fortbildungen für Medizinische Fachangestellte
  • Nutzerbefragung zur Makula-App
  • Einrichtung einer Website für Makula-Experten makx-portal.de

2018

  • Der Verein AMD-Netz NRW e.V. wird in AMD-Netz e.V. umbenannt
  • Veröffentlichung der Makula-App
  • Durchführung einer großen Patientenveranstaltung in Düsseldorf

2017

  • Umstellung der Website amd-netz.de als responsive Website
  • Durchführung einer großen Patientenveranstaltung in Göttingen
  • Wissenschaftliche Projekte zur Erforschung der neovaskulären und intermediären AMD

2016

  • Jubiläumsforum zum fünfjährigen Bestehen des AMD-Netz im Schloss Münster
  • Abschluss des Projektes „Leben mit AMD – Unterstützung Angehöriger“
  • Konzeptionierung des Pilotprojekts „Qualitäts-Versorgung bei AMD“ Q-VERA

2015

  • Durchführung einer großen Patientenveranstaltung in Dortmund
  • Wissenschaftliche Projekte zur Behandlung der exsudativen AMD
  • Weiterentwicklung des individualisierbaren Patientenhandouts

2014

  • Ende der Pilotphase in NRW und Ausrichtung auf bundesweite Aktivität
  • Start des Projekts „Leben mit AMD – Unterstützung Angehöriger“
  • Konzeptionierung der Versorgungspartnerschaften für Augenärzte und Augenoptiker

2013

  • Erstellung des Films „Selbstständig bleiben mit Seheinschränkung“ für Website und DVD
  • Durchführung einer Patientenveranstaltung in Münster und einem Kongress „Versorgungsforschung bei AMD“
  • Einberufung verschiedener Arbeitsgruppen

2012

  • Erstellung eines Imagefilms über das AMD-Netz
  • Projektarbeit „Soziale Beratung für sehbehinderte Menschen– eine empirische Bestandsaufnahme in NRW“: Befragungen und Hilfsmittelausstattung von Beratungsstellen
  • Wissenschaftliche Arbeiten zu den Themen „Angehörige“, „Mediennutzung von Ärzten und Patienten“ und „Patientenhandout“

2011

  • Gründung des gemeinnützigen Vereins AMD-Netz NRW e.V. am 07. Mai 2011 mit einer Auftaktveranstaltung im Schloss in Münster
  • Start der Website amd-netz.de und der Beratungshotline
  • Start der Fortbildung für Medizinische Fachangestellte „Sehbehinderte Menschen in der Augenarztpraxis“

2010

  • Konzeptentwicklung für ein dreijähriges Pilotmodell „AMD-Netz NRW“, initiiert von Prof. H. Meffert, Prof. D. Pauleikhoff, Prof. W. von Eiff und Prof. H.-W. Hense
  • Wissenschaftliche Arbeiten zu den Themen „Lebensqualität bei AMD“ und „Gestaltung medizinisch-sozialer Netzwerke“ am Marketing Center Münster

2008

  • Dr. Dr. h.c. mult. Heribert Meffert gründet eine Forschungsgruppe in Münster, die die Versorgungssituation der AMD-Patienten analysieren soll. Prof. Meffert, emeritierter Direktor des Marketing Center an der Universität Münster, erhielt selbst wenige Jahre zuvor eine AMD-Diagnose. Die Ergebnisse der Forschungsarbeit und der Wille, anderen Patienten zu helfen, führten zur Gründung eines neuen medizinisch-sozialen Netzwerks.
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