„Die Patienten fallen oft in ein Loch – das wollen wir ändern!“

Interview mit PD Dr. Klaus Lemmen und unserer Mitarbeiterin und Beraterin Ursula Witt lesen:

Was ist das Ziel des AMD-Netz?

Klaus Dieter Lemmen: Professor Meffert, der damals das AMD-Netz mit initiiert hat und auch selber an AMD leidet, hat bei unserer Gründungsfeier 2011 gesagt: Die Patienten fallen nach der Diagnose oft in ein Loch. Wir als das AMD-Netz wollen das verhindern. Wir wollen die Patienten auffangen, sie und ihre Angehörigen informieren, mit den Versorgern zusammenbringen. Deshalb bieten wir auf unserer Webseite zum Beispiel ein Adressenverzeichnis an und haben eine Hotline, an der wir die Patienten beraten.

Wie stehen Sie den Patienten und ihren Angehörigen zur Seite?

Lemmen: Zum Beispiel, indem wir beraten und informieren. Nehmen Sie die Krankheit selbst: Da kooperieren wir mit Fachärzten, um auf unserer Webseite Informationen anbieten zu können, die einerseits dem aktuellen Forschungsstand entsprechen, andererseits aber auch für Laien verständlich sind. Und zwar von der Prävention und Früherkennung bis hin zu den verschiedenen Behandlungsmethoden.

Ursula Witt: Genauso helfen wir den Betroffenen aber auch, sich einen Überblick über die unzähligen Hilfsmittel zu verschaffen und das richtige auszuwählen, oder herauszufinden, zu welchem Amt man muss, um sich Unterstützung im Job zu holen. Den Patienten ist es natürlich ganz wichtig, im Alltag selbstständig zu bleiben, weiterhin an der Gesellschaft teilzuhaben, und dazu bieten wir Tipps und Ratschläge.

Lemmen: Ja, das stimmt. Das ist ein ganz wichtiges Thema bei AMD-Patienten. Da gibt es aber immer noch teilweise große Versorgungslücken. Viele Betroffene kommen zu uns, weil sie nicht wissen, an wen sie sich sonst wenden sollen. Sie wünschen sich vor allem Orientierung.

Witt: Wir hören das immer wieder. Deshalb wollen wir die Lücke zwischen medizinischen und sozialen Versorgern schließen. Ein Beispiel: Augenärzte können zwar medizinische Behandlungen anbieten, erklären ihren Patienten aber nicht, wie sie weiter alleine zuhause wohnen können, wenn die Sehkraft abnimmt. Die Patienten verzweifeln dann beinah, weil sie nicht wissen, was sie tun sollen. Die Ärzte müssen also in der Situation direkt den richtigen Ansprechpartner parat haben. Die müssen den Patienten dann sofort sagen können: Passen Sie auf, da gibt es Schulungen, da gibt es Hilfsmittel, Sie können weiter zuhause wohnen, Zeitung lesen, das Leben ist jetzt nicht zu Ende. Hier sind die richtigen Kontakte, die helfen Ihnen weiter. Deswegen ist es uns extrem wichtig, Ärzte, Augenoptiker, Rehalehrer, Ämter und Beratungsstellen zu vernetzen – eben alle, die an der Versorgung von AMD-Patienten beteiligt sind. Das ist ja längst nicht nur der Augenarzt, der die Diagnose stellt. Wir wollen eine ganzheitliche Versorgung erreichen und dadurch die Lebensqualität der Betroffenen erhalten.

Richtet sich Ihr Angebot denn ausschließlich an die Betroffenen?

Witt: Nein, keinesfalls. Wir sprechen auch direkt die Versorger an. Nochmal zum Beispiel von eben: Der Augenarzt muss ja wissen, an wen er den Patienten verweisen kann. Zum Beispiel, wenn es um Probleme geht, die er nicht direkt lösen kann, weil sie nicht medizinischer Natur sind – Alltagsbewältigung, Schulungen in Mobilität und so weiter. Diese ganzheitliche Versorgung können wir nur erreichen, wenn alle Versorger an einen Tisch kommen und eng zusammenarbeiten. Und wir wollen diejenigen sein, die diesen Tisch bereitstellen. Gleichzeitig ist es natürlich extrem wichtig, dass das Fachwissen vorhanden ist. Deswegen führen wir zum Beispiel auch Fortbildungen für medizinisches Fachpersonal durch.

Lemmen: Und daneben geht es uns natürlich darum, die Öffentlichkeit aufzuklären. Vor ein paar Jahren gab es ja diese „Ice Bucket Challenge“, wo sich alle Leute Eiswasser über den Kopf geschüttet haben, um auf ALS aufmerksam zu machen. Seitdem taucht die Krankheit öfter in Film und Fernsehen auf, es werden Spendenaktionen durchgeführt, die Versorgung wird verbessert. Ich glaube, weltweit wurden nach der Aktion über 200 Millionen Dollar gespendet. Daran zeigt sich, wie wichtig es ist, auf eine Krankheit aufmerksam zu machen. Von 100 000 Menschen haben vielleicht drei bis acht ALS. Dagegen erkranken weltweit ca. 500 000 Leute im Jahr neu an AMD. Das dürfen Sie nicht falsch verstehen, wir freuen uns sehr darüber, wenn die Versorgung von ALS-Patienten sich bessert. Aber wir arbeiten für die gleiche Solidarität der Gesellschaft, wenn es um AMD-Patienten geht. Deshalb wollen wir die Öffentlichkeit auch stärker über AMD aufklären. Die allgemeinen Informationen und Neuigkeiten rund um AMD, die wir auf der Webseite anbieten, richten sich natürlich auch an die Presse und jedes andere interessierte Publikum.

Das heißt, in erster Linie ist das AMD-Netz die Plattform, die Versorger und Betroffene zusammenbringt?

Witt: Jein. Wir arbeiten auch aktiv in der Versorgungsforschung, also an der Verbesserung der Versorgung. Zum Beispiel entwickeln wir auch verbesserte Therapiekonzepte für die Patienten oder versuchen, Alltagsprobleme zu lösen. Neue Strategien zu entwickeln, damit die Betroffenen lange selbstständig bleiben können. Wir wollen die Versorgungslücken ja nicht nur transparent darstellen, sondern sie auch weitestgehend schließen.

Und zum Abschluss eine kreative Frage: Wenn Sie in einem Satz ein Motto für das AMD-Netz formulieren könnten – wie würde das lauten?

Lemmen (lacht): Eigentlich machen wir zu viel, um das in einem Satz zusammenzufassen. Aber lassen Sie es mich versuchen. Ich würde sagen: Wir schaffen im doppelten Sinne Akzeptanz – für die Betroffenen und deren Lebensumstände, und bei den Betroffenen für ihre Erkrankung.

Witt: Und ich würde sagen: Wir wollen Brücken schlagen zwischen Betroffenen und Versorgern aus allen Bereichen, um die bestmögliche Versorgung von AMD-Patienten zu erreichen.